Днес, 28 февруари (петък) 2020 г., Националният алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и клуб „Здраве" към Русенския университет отбелязаха Международния ден на редките болести, честван в последния ден на месец февруари. На 29 февруари (събота), светът за 13 пореден път ще изрази своята съпричастност към хората с редки болести. В Русенския университет бяха разположени две информационни точки, а точно в 12.00 часа в знак на съпричастност бяха пуснати цветни балони пред сградата на Ректората.
От 2015 година Националният алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и клуб „Здраве" към Русенския университет са организирали на територията на град Русе четири информационни кампании, пет семинара, обучителни срещи и са поставили информационна точка в УМБАЛ "Канев" Русе. Дейностите се стремят да повишат информираността на обществото за нуждите на тези хора.
В Европа под „редки болести" се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона. За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души. В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др. Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите. Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
